Prise en charge de l'autisme en France : point de vue des pays étrangers

Publié le par Cécile

Le village des irréductibles en matière de prise en charge de l'autisme est hélas la France. Nous sommes montrés du doigt par bien d'autres pays, notamment anglo-saxons, en raison de la part très importante prise par la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

 

Voici la traduction libre et adaptée d’un article publié le 2 avril 2012 sur le site de la BBC (merci à ma môman pour cette traduction!).

 

Le traitement de l’autisme en France est une « honte ».

 

Dans de nombreux pays, le traitement standard des enfants autistes se fait à l’aide de thérapies comportementales, par un système de stimulation-récompense pour développer leurs capacités à vivre en société, mais la France fait encore confiance à l’approche psychanalytique. Et un nombre croissant de parents exigent maintenant un changement.

Pour les militants, c’est un des scandales les plus flagrants de notre époque.

Cela fait des dizaines d’années que la France tourne le dos aux dernières avancées scientifiques et traite l’autisme comme une forme de psychose. Avec pour résultat des dizaines de milliers d’enfants mal diagnostiqués ou pas diagnostiqués du tout et réduits à une vie de souffrance.

 

Actuellement, dans son approche de l’autisme, le corps médical français continue à croire à l’efficacité de la psychiatrie et de la psychanalyse, longtemps après que le reste du monde se soit tourné vers des méthodes alternatives de traitement. "C'est une véritable scandale", d'après Daniel Fasquelle, un parlementaire qui fait campagne sur ce sujet. Actuellement, tout le monde sait que l'autisme est un trouble neuro-développemental. Ce n'est ni une psychose, ni un désordre mental.

 

Chaque jour des parents me contactent et me racontent la même histoire: comment leurs enfants n’ont pas été diagnostiqués à temps, de sorte qu’ils n’ont jamais reçu le traitement adéquat. Des milliers d’enfants auraient pu être sauvés. Cela se fait partout ailleurs. Pourquoi pas en France ? C’est une honte ».

 

La controverse au sujet de l’autisme en France couve silencieusement  depuis des années, mais elle est devenue publique récemment. Des associations indépendantes ont vu le jour, militant pour un abandon de la psychiatrie et de la psychanalyse pour aller vers les traitements comportementaux qui prévalent ailleurs. Début mars, ces groupes ont remporté une importante victoire, avec une directive du ministère de la Santé qui met en question l’utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme. Mais les psychanalystes ne s’avouent pas vaincus. De leur point de vue, les traitements comportementaux sont une forme de conditionnement social superficiel qui ne s’attaque pas aux causes, et ils se sentent stigmatisés comme des traîtres alors que leur objectif est aussi sincère que celui de leurs adversaires.

 

Qu’est-ce que l’autisme ? Autisme et syndrome d’Asperger font partie d’une série de désordres responsables de difficultés de communication et d’interactions sociales, entraînant  isolement  et problèmes émotionnels.

 

Trois symptômes principaux :

- difficultés d’interactions sociales appropriées

- problèmes de communication verbale et non-verbale. Les sujets atteints peuvent parler couramment ou, cas le plus fréquent chez les autistes, en être incapables

- manque d’imagination ou de créativité dans le jeu, tels que la non-participation ou le désintérêt pour les jeux de rôle.

 

D’après Lauriane Brunessaux, pédopsychiatre, « une chose qui ne paie pas dans le domaine de l’autisme est le triomphalisme. L’autisme est beaucoup trop complexe et nous le comprenons mal. Aujourd’hui, c’est le triomphe des comportementalistes ».

 

L’approche comportementale développée dans les années 70-80 aux Etats-Unis et au Canada  est devenue la norme dans la plupart des pays.

Sous la dénomination de méthode ABA, l’autisme est traité essentiellement comme un problème d’éducation plutôt que médical. Avec un ensemble de récompenses (qui peuvent être accordées ou refusées) et avec énormément d’attention, les enfants peuvent apprendre à se comporter en société, et alléger la charge des familles.

 

« S’ils sont diagnostiqués précocement et s’ils reçoivent un traitement adapté entre 2 et 7 ans, 70% des enfants autistes peuvent acquérir un langage fonctionnel. Ici, en France, d’après Fasquelle, nous sommes loin de ce chiffre.

 

Et le même schéma se prolonge quand l’enfant grandit. Au Royaume-Uni, ion compte 17 fois plus d’étudiants autistes en Université qu’en France, ce qui est inacceptable ». La faute en est, disent Fasquelle et les associations, que les autorités médicales s’en tiennent à Freud. « Aujourd’hui, tout le monde sait que l’autisme est un trouble du développement du système nerveux. Ce n’est pas une psychose ou une affection mentale » dit Mohamed Saiidi, président de l’association « Vaincre l’autisme ».

Mais en France, ce sont les psychiatres, largement influencés par les psychanalystes, qui le prennent en charge et ils sont fermés à toutes les avancées dans la connaissance de l’autisme ».

 

M. Sajidi a créé cette association après que sa vie a été « détruite », selon ses dires, par l’échec des autorités médicales à diagnostiquer l’autisme de son fils Sami. Pour lui, comme pour beaucoup, l’un des pires aspects réside dans le fait que la responsabilité soit rejetée sur la famille et plus particulièrement sur la mère.

 

« La première fois que j’ai consulté un médecin quand nous pensions que mon fils Gaël, âgé de 3 ans avait un problème, la psychiatre me demanda si je l’avais désiré, si ma grossesse était voulue » rapporte Candy Lepenuizic, une Anglaise mariée à un Français. Puis elle me demanda quelles sortes de rêves j’avais eus pendant ma grossesse, et suggéra que toute la famille entreprenne une psychothérapie. Arrivée à ce point, je me suis levée et je suis sortie. C’est seulement parce que l’on m’avait avertie que cela pouvait arriver que je n’ai pas éclaté en sanglots ».

 

« En gros, c’était la faute de la mère (la mère réfrigérante)* ou il y avait un problème avec la dynamique familiale » dit C. Lepenuizic. Les psychiatres pensaient que si l’enfant n’arrivait pas à communiquer, c’était dû à un traumatisme intra-utérin ou au tout début de la vie. C’était un dysfonctionnement familial et nous devions le soigner ».

 

De telles histoires horribles sont monnaie courante dans les familles françaises d’enfants autistes.

 

Les critiques disent que cet accent mis sur la psychanalyse et les interrelations se traduisait par le fait que les enfants autistes n’étaient pas repérés avant qu’il ne soit trop tard. En conséquence, leurs chances d’avoir un traitement efficace étaient fortement réduites.

 

En Suède, environ 60% des enfants autistes sont scolarisés dit M. Saiidi. En France, à l’heure actuelle, 20% seulement des enfants autistes sont scolarisés, et souvent à temps partiel. Les autres sont, soit dans des établissements psychiatriques ou dans des centres médico-sociaux, soit restent à la maison ou sont en Belgique ». Beaucoup de familles y envoient leurs enfants car il est beaucoup plus facile d’y trouver des établissements utilisant les méthodes comportementales.

 

Les choses sont en train de changer car les parents refusent de se faire duper par les professionnels. Mais la vraie tragédie concerne les autistes adultes en France, dont beaucoup sont dans un état de totale confusion ou même d’auto-mutilation.

 

Soixante-quinze pourcent des familles ayant des enfants autistes finissent par divorcer, et normalement la personne autiste reste avec sa mère. Aujourd’hui, ces malheureuses femmes d’un certain age s’occupent de leurs enfants, sans savoir ce qu’il en adviendra après leur décès.

 

Si M. Sajidi et les autres militants commencent à sentir le vent tourner, c’est parce que le ministère de la Santé commence enfin à financer des projets pilotes pour des écoles « behaviouristes » (comportementalistes) et des centres de diagnostic.

Dans son récent rapport, le ministère a aussi effectivement proscrit une pratique dénommée « packing » qui consiste à envelopper les enfants autistes dans des linges humides pour les reconnecter avec leur corps. Les militants trouvent ce traitement à la fois barbare et inefficace.

 

Le problème fondamental, soutiennent les militants, est que les professionnels de la psychiatrie résistent aux appels pour un changement, de méthode parce que, moins il y a de patients, moins ils gagnent. D’après M. Sajidi, ils ont un intérêt financier au placement en institution des enfants autistes. Mme Lepenezuic dit « L’Etat paye, les enfants ne font aucun progrès, mais qui s’en soucie ? L’Etat les prend en charge, cela rapporte beaucoup d’argent aux médecins. Pourquoi voudraient-ils changer le système ? »

 

Du côté adverse, de telles attaques sont durement ressenties. Les pédopsychiatres comme Lauriane Brunessaux pensent que les associations ont exagérément déformé le débat et se sont engagées dans une bataille pour discréditer la psychanalyse et toute la notion d’inconscient. Les défenseurs du système français soutiennent que la situation n’a jamais été aussi tranchée que le prétendent les « comportementalistes ».

 

Quelques experts qui considèrent l’autisme comme un désordre psychologique continuent à considérer la carence parentale comme la source du problème.
En premier lieu, ils disent qu’il y a eu de nombreuses réussites après un traitement psychanalytique de l’autisme. On ne les a juste pas claironnées.

Deuxièmement, l’approche comportementale n’est pas non plus exempte de critiques. « Aux USA et au Canada, rapporte L. Brunessaux, il existe des études qui soulèvent de sérieuses questions au sujet de sa réelle validité scientifique. La seule véritable référence scientifique pour le « behaviourisme » est l’expérimentation effectuée par le psychologue américain Burrhus Skinner dans les années 40, à l’aide de chocs électriques sur des rats,

Manifestement, les méthodes de récompense et de punition sont aujourd’hui totalement différentes, mais c’est le contexte du behaviourisme dit-elle ».

 

Pour Eric Laurent, chef de file des psychanalystes français, il existe un problème plus profond.

« Changer le comportement est une chose, mais que faisons-nous du trouble sous-jacent ? C’est très bien de se focaliser sur les compétences que l’on peut transmettre avec une approche comportementale intensive, mais on laisse de côté toute une dimension du tableau.

Quant à l’accusation portée contre les psychanalystes qui seraient responsables de la détérioration familiale, E. Laurent la rejette également. L’idée que vous devriez attendre l’arrivée des psychanalystes pour apporter la haine dans les familles est ridicule. La haine a toujours été présente.

La psychanalyse est utilisée comme bouc émissaire, mais nous ne devrions pas nous préoccuper de cela, être le bouc émissaire fait partie du rôle du psychanalyste ».

 

Ce qui met en colère les gens comme L. Brunessaux et E. Laurent est que, tandis que de leur côté ils sont tout à fait préparés à admettre l’efficacité des méthodes comportementales comme l’une des approches possibles de l’autisme, les behaviouristes sont attachés de façon dogmatique à leur méthode et à elle seule.

 

En définitive, quel que soit celui qui a raison, ce que montre clairement la controverse sur l’autisme c’est le changement de nature de la société française.

Autrefois, les familles faisaient ce qu’on leur disait. L’Etat était finalement bienveillant et disposait de ressources énormes. Si les médecins choisissaient  l’internement, qui le contestait ?

Aujourd’hui les choses sont différentes. Grâce à la diffusion des connaissances, à l’internet, au consumérisme et au déclin de l’esprit collectif, les familles, pour la première fois, s’enhardissent à penser et à agir pour elles-mêmes.

 

 

*La mère réfrigérante

Des années 50 aux années 70, l’autisme a fréquemment été attribué à une froideur émotionnelle de la mère. Dans un article de 1949, le psychiatre Leo Kanner suggéra qu’une froideur parentale, un comportement obsessionnel et une attention purement mécanique aux besoins matériels, laissaient les enfants dans des « réfrigérateurs » et les incitaient à se retirer et à rechercher du réconfort dans la solitude.

 

CampagneAutisme

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anonymous 23/05/2012 22:33

Le plus hallucinant dans cette histoire et que malgré toute cette compagne de sensibilisation, peu de choses ont changé en France, sans débattre psychanalyse ou behaviorisme, je pense que l'état
doit subventionner le choix de parent ( pour des thérapies reconnues mondialement), non ses choix à lui, car au bout de ligne c'est le parent qui va baver pour son filleul.
Je reste consternée que dans un pays qui porte le slogan de liberté, des parents subissent encore ce genre de prise en charge et surtout de discours...

encore, comment est il possible de tourner la page et pardonner pour tous les dégâts de ces années de retard. Pourquoi les parents ne tentent-ils pas un recours collectif?
Combien de ménages et surtout de mères encore vont craquer pour que ça bouge??
Je suis heureuse de lire ta série d'articles, l'année 2012 touche à sa fin , et les parents qui « dorment» risquent de la boucler les mains vides!!!!!!

Cécile 24/05/2012 10:11



Les choses changent très très lentement. L'intérêt de la grande cause nationale, c'est qu'il y a des reportages en nombre cette année. Mais c'est vrai qu'à part ça, pas ou peu d'évolution! Ce
soir, mise en ligne de la pétition contre le packing