Ne jamais baisser les bras

Publié le par Cécile

Adam a sept ans et demi. Voilà bientôt six ans que l’on m’a suggéré qu’il pouvait être autiste et cinq ans depuis la confirmation du diagnostic. Autant dire que j’ai presque toujours vécu avec mon fils en le sachant handicapé.  juin05.nov.05-219.jpg

Plus de cinq ans également de prises en charge pluridisciplinaires, avec une intensification au mois de septembre 2006 (orthophonie, psychomotricité, musicothérapie, sport adapté) conjuguées avec la fréquentation de l’école. Des journées passées à courir de rendez vous en consultations, puisque plus les prises en charge débutent tôt, plus la marge de progression de l’enfant est en principe importante.

Pourtant avec Adam, rien n’a bougé durant près de trois ans. A 5 ans, il était toujours mutique, intégralement sale, plutôt violent et pas du tout autonome. J’avais le sentiment que le résultat était à peu près nul alors que je me démenais dans tous les sens, en m’épuisant.  Mon moral était en berne.

Que faire dans de telles circonstances ?

J’aurais certainement pu opter pour un placement dans une institution spécialisée mais là, c’est mon principal défaut qui m’a fait poursuivre toutes les prises en charge. Je suis très têtue et j’ai persisté dans ma stratégie de départ, sans savoir où cela allait nous mener, Adam et moi-même. Finalement, en posant un diagnostic d’autisme non spécifié en 2006, l’hôpital m’a rendu service. Si l’on m’avait annoncé dès le départ qu’Adam était atteint de retard mental profond (ce qui sera le compte-rendu de son évaluation en juin 2009), j’aurais laissé tomber, en me disant que mes efforts étaient vains.

J’ai donc continué à l’emmener à tous ses rendez-vous, insisté pour qu’il aille à l’école à temps plein. Je lui parlais sans jamais avoir de réponse. De mes longs monologues, il m’est resté l’habitude de parler seule maintenant ! Le soir, je lui lisais des livres et des imagiers, sans presque jamais recueillir son attention. Un mur. Perdu dans son monde, me disais-je. Cela aurait pu me conduire à arrêter de le stimuler à la maison et partant, ma principale erreur. En effet, depuis, nous nous sommes rendus compte que dans ces moments « d’absence » apparente, Adam écoute et observe tout ce qu’il se passe autour de lui. C’est comme cela qu’il a acquis une base de données au niveau du vocabulaire tout à fait impressionnante.

J’ai poursuivi sur la même voie, peut-être par instinct, sûrement par entêtement et par volonté de réussir coûte que coûte, mais combien de questions, de doutes, d’incertitudes tout au long de ces mois. Le soir, j’étais seule avec mes interrogations : ai-je fait le bon choix, ne faut-il pas tout revoir et reprendre à zéro avec une autre méthode ? C’est finalement cela que je trouve le plus compliqué à gérer quand on élève seule ses enfants, surtout quand ils nécessitent un accompagnement très spécifique.

La progression d’Adam depuis 2008 m’a donné raison de ne pas baisser les bras : ses progrès sont très réguliers, dans tous les domaines. Que s’est-il passé pour que la situation se débloque tout d’un coup alors que rien n’avait changé dans ses prises en charge ? Nous ne le saurons certainement jamais.

Aujourd’hui, je fais juste un constat. Adam a atteint un niveau d’ores et déjà très convenable pour un enfant autiste dit « sévère ». Il est toujours scolarisé, il est en passe de prononcer correctement tous les sons (il ne reste plus guère que le « s » qui pose problème), il parlera normalement, sans que son langage ne soit mécanique, il lit et comprend ses lectures, il compte, il apprend à skier ... Je place la barre un peu plus haut au fil des ans et il la franchit, certes avec plus ou moins de difficultés, mais pour l’instant, il n’a pas connu d’échec dans les objectifs fixés.

Ma conclusion est simple : quelque soit le degré d’autisme de son enfant, il existe toujours un marge de progression. Il n’est pas toujours facile de faire face à la situation mais il faut tout faire pour ne pas capituler. Je ne vaincrai pas l’autisme de mon fils, comme le clame un certain livre. Autiste il est né, autiste il mourra. Je veux juste donner à Adam le maximum de clés pour vivre dans notre monde de neurotypiques.

Publié dans Histoire de famille

Commenter cet article

Giulia 19/02/2011 20:12


Peut-être qu'Adam a progressé d'un coup parce que, dans ses moments d' "absence", il cumulait des données. Un peu comme le disque dur d'un ordinateur va cumuler des données.
Puis arrive un moment où il y a suffisamment de données qui s'interconnectent entre elles pour qu'Adam puisse progresser.
Dans ses moments d' "absence", il progressait, certes. Mais ça ne se voyait pas, puisqu'il n'avait pas cumulé assez de données exploitables pour que le progrès puisse être montré.

Ceci n'est que ma théorie (bon certes, il y a des travaux scientifiques sur la plasticité du cerveau, mais on est loin d'avoir tout découvert).
Peut-être que la vidéo de Carly, une autiste canadienne (Ontario) de 14 ans qui ne parle pas mais communique en tapant sur un ordinateur pour exprimer ce qu'elle veut, te parlera bien plus que mes
explications (enfant, on pensait qu'elle était retardée mentale, incapable de comprendre. En fait, elle comprenait mais ne pouvait pas l'exprimer. A l'âge de 11 ans, elle a reçu un ordinateur, ses
parents ont découvert qu'elle était capable de s'exprimer en tapant tout ce qu'elle dit sur un ordinateur. Son père est heureux de pouvoir converser avec sa fille sur la littérature, le sport....
chose qu'il n'aurait jamais pensé possible. Bien sur, Adam parle, mais le chemin qu'il suit est très similaire à celui de Carly. Carly est actuellement au lycée, alors qu'on pensait qu'elle n'en
serait jamais capable).


Cécile 19/02/2011 21:22



Merci pour cette info, je ne connaissais pas du tout le parcours de cette jeune fille qui est effectivement étonnant ! On est encore très loin de connaître tout des mystères de l'autisme.



Agnès 12/01/2011 18:58


Une chose est sûre, si Adam est aussi obstiné que sa mère, il devrait renverser des montagnes ;-)
Et "autiste il mourra", ça reste à voir, les médecins ont horreur de se tromper et si tu déjoues les pronostics, il y aura bien un moyen de changer le diagnostic. Adam, surprend nous :-)


Cécile 12/01/2011 21:43



En fait, quand la triade autistique est présente avant les 3 ans de l'enfant (pas d'interactions, de communication et des intérêts restreints et répétitifs), ce qui était le cas d'Adam, le
diagnostic est définitivement posé. Par contre, cela ne veut pas dire qu'il n'y aura pas d'évolution dans le degré d'autisme. Apparemment, la HAS a constaté que pas mal d'enfants étaient classés
autistes sévères petits alors qu'en réalité ils étaient autistes de haut niveau (c'est à dire non atteints de déficience mentale). Tout cela ne doit pas empêcher Adam de continuer à nous
surprendre dans le bon sens !