Mon fils, ma bataille

Publié le par Cécile

" Pourquoi avez-vous voulu devenir avocat ? ". Question classique de tous les stagiaires qui sont venus au cabinet.  Par vocation, par tradition familiale, par logique à la fin de mes études ? Aucune des ces réponses n'est la bonne. Je suis rentrée dans la profession parce que j'ai immédiatement trouvé un contrat de collaboration après être sortie de l'Ecole de Formation du Barreau de Paris. Avec le temps, je me suis aperçue que j'étais faite pour ce métier, à moins que ce ne soit ce métier qui ait été fait pour moi.

J'ai défendu des dizaines, des centaines de justiciables au cours de ces quinze années d'exercice. Ce que je n'avais pas prévu lorsque j'ai prêté serment, c'est que je serais également le premier avocat de mon fils et qu'Adam serait LE combat de ma vie, certainement celui le plus long à mener et le plus difficile à gagner.

Adam n'a que six ans mais son dossier administratif et juridique fait déjà plusieurs centimètres d'épaisseur : comptes-rendus médicaux et des équipes de suivi de scolarisation, décisions de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), de la CDA (Commission des Droits et de l'Autonomie) ou encore de la sécurité sociale. Tout est soigneusement rangé dans un classeur, par ordre chronologique.

Car les démarches administratives en tout genre et les difficultés juridiques, c'est l'autre versant du handicap, celui que je maîtrise globalement plutôt bien de par ma profession. Et des décisions ou situations étonnantes, nous en avons déjà vécues plusieurs. Voici les plus singulières.

Mars 2007, j'envoie une demande d'entente préalable à mon centre de sécurité sociale puisque les 50 premières séances d'orthophonie d'Adam sont terminées. Après trois semaines, je reçois un refus de prise en charge au motif que ces actes sont inclus dans la dotation pour le CMPP. Problèmes, non seulement Adam ne va plus au CMPP depuis décembre 2006 mais il n'y a jamais fait d'orthophonie puisque les soignants étaient d'avis d'attendre son désir de parler pour engager une rééducation (!).

Je forme donc un recours auprès de la commission de recours amiable en rappelant ces deux points et précise surtout que la réponse de la caisse doit être notifiée dans un délai de 15 jours après réception de la demande d'entente préalable. Je joins l'arrêt de la Cour de cassation qui conforte ma thèse et j'envoie le tout. En attendant, j'avance de ma poche les séances d'orthophonie.

Mon recours a abouti mais combien de parents auraient eu le réflexe de conserver l'enveloppe de notification de la caisse de sécurité sociale et auraient eu la possibilité d'aller rechercher les arrêts rendus en la matière tout en faisant l'avance des frais ? La réponse est : peu.

Juillet 2007, je m'inquiète de ne pas avoir reçu le dossier de renouvellement de l'AEEH d'Adam (l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé). La précédente décision m'octroyait une aide jusqu'au 1er juillet. C'est la première fois que je perçois ce type d'allocation, je ne suis donc pas encore rôdée. Je téléphone à la CAF qui me renvoie sur la MDPH. Personne ne peut me dire ce que je dois faire. Je comprends simplement que je ne suis pas la seule dans ce cas, ces dysfonctionnements viennent de la mise en place de la réforme de la loi du 11 février 2005 : les MDPH ont été créées il n'y a pas si longtemps et on est toujours en période de rôdage.

Tout cela est très bien mais que dois-je faire ? Je décide de prendre une demie journée pour aller à CRETEIL. Je vais à la CAF qui me donne un dossier tout en étant incapable de me préciser à quel organisme je dois le renvoyer et surtout, si j'obtiendrais le revouvellement de l'AEEH à partir de juillet 2007, rétroactivement. Après une lecture attentive de tous les documents joints, la photocopie de toutes les pièces justifiant les frais liés à l'éducation d'Adam, j'adresse mon entier dossier à la MDPH.

Après presque trois mois, la décision de renouvellement de l'AEEH tombe. Le temps que le dossier soit ensuite transmis à la CAF pour le paiement, trois mois se seront écoulés. Combien de familles sont capables d'assumer financièrement les prises en charge et frais liés au handicap de leur enfant sans aide pendant plusieurs mois ? La réponse est : peu.


2008/2009, ça commence à bouger au niveau du langage pour Adam. Il est donc primordial qu'il continue ses séances d'orthophonie. La difficulté, c'est que les deux séances hebdomadaires ont lieu en pleine journée, ce qui me bloque donc deux demies journées par semaine puisque je le véhicule moi-même. Tous les enfants autistes que je connais bénéficient d'un bon de transport pour se rendre au cabinet d'orthophonie : un taxi vient les chercher et les ramène.

La psychiatre d'Adam établit donc un bon de transport en janvier 2009 que j'envoie à mon centre de sécurité sociale. En fait de réponse, je reçois un refus pour un transport en VSL ou en taxi. Par contre, je suis informée que ma caisse accepte de me rembourser les tickets de bus pour emmener Adam chez son orthophoniste (les siens et les miens, soyons généreux !).

J'écris au médecin conseil en lui retournant l'original de sa décision qui ne répond en rien à ma demande. Que faire quand Adam pique une crise dans la rue en se roulant par terre et refuse d'avancer ? Comment le faire aller à Vitry sur Seine et le ramener pendant la période du repas, compte tenu de la faible fréquence des bus, sauf à ne pas le faire déjeuner ? Autant dire qu'effectuer le trajet en bus est inenvisageable et c'est d'ailleurs la raison pour laquelle je l'y emmène en voiture.

Le médecin conseil chef de service me fera une réponse ... en me signalant que je peux disposer d'une AEEH ou de la prestation de compensation du handicap (récemment adoptée) si j'ai des difficultés financières. J'ai trouvé la réponse tellement inadaptée à la situation que je n'ai pas donné suite.

J'aurai pu faire un recours, et c'est sûrement ce que je ferai la prochaine fois, mais il faut passer par une expertise et donc transporter Adam à l'autre bout de Paris, tout cela n'est pas très simple. Pour l'instant, nous n'avons pas eu d'autre choix avec l'orthophoniste que de placer les séances à 8 heures 30 du matin, ce qui m'oblige à lever Adam très tôt et qui occasionne une fatigue supplémentaire.

Ma seule satisfaction, c'est de savoir que le déficit de la sécurité sociale ne sera pas creusé par la faute d'un bon de transport le concernant !

Mais combien de parents peuvent se payer le luxe d'arriver à leur travail à plus de 10 heures deux fois par semaine parce qu'ils ont conduit leur enfant handicapé à une séance de rééducation ? La réponse est : très peu.

Bienvenue dans le monde d'Ubu ! 
 

Publié dans Histoire de famille

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Anie v 08/12/2009 20:45


Il manque cruellement de gens comme toi dans les asso pour soutenir les parents dans leurs combats et défendre la cause de l'autisme..........

Oui, je sais..........tu n'as pas le temps


Cécile 08/12/2009 21:24


J'essaie d'aider au maximum mais ce n'est pas
évident, c'est sûr.


Agnès 07/12/2009 11:50


Donne moi donc les coordonnées de ce formidable médecin conseil, que je lui écrive en toute confraternité...


Cécile 07/12/2009 14:07


Je pense qu'il n'y a même pas de nom et que c'est signé "le médecin conseil". Je regarderai quand même ce soir...

Confirmé, pas de nom de médecin conseil.