Louis

Le regard pétillant, fixé vers l'objectif, Louis pose pour la photo.

Louis n'est pas autiste.

Il est atteint d’une encéphalopathie épileptique sévère. Il s’agit d’une souffrance globale du cerveau, associée à des troubles neurologiques centraux, dont l’origine est inconnue.

Il est hypotone depuis sa naissance et souffre d’une épilepsie pharmaco-résistante. Louis ne tient pas assis, ne tient pas très bien sa tête, ne marchera sans doute jamais… C’est pourtant un petit garçon fantastique.

J'ai découvert par hasard le site des parents de Louis, www.asso-louis.fr.

Un de leurs articles m'a particulièrement interpellée : "la cruauté de mon apparence".

De fait, qui, au premier abord, pourrait dire que Louis est handicapé ?

N'avons-nous pas les mêmes difficultés, en temps que parents d'enfants autistes ?

Adam donne le change les 5 ou 10 premières minutes aux personnes qui ne le connaissent pas.

Qui pourrait se douter que ce garçon, solidement bâti, est titulaire d'une carte d'invalidité à plus de 80% depuis qu'il a 3 ans ?

Combien de fois m'a t-on signalé que je me garais sur une place réservée aux personnes handicapées ?

Et combien de fois m'a t-on regardée l'air suspect, alors que je faisais la queue aux caisses dédiées aux personnes handicapées ? C'est simple, je n'essaye même plus d'y aller, quitte à ce qu'Adam fasse une crise à cause de l'attente qu'il ne supporte pas.

La maman de Louis a raison : peu importe le degré de handicap de nos enfants, la forme ou les manifestations : la souffrance des parents reste la même.

Ce bébé tant espéré et si différent de celui qu'on attendait.

Mais quelle leçon de vie et d'humilité il nous donne.