Laissez entrer les idiots (1)

Publié le par Cécile

Avez-vous déjà lu le livre de Kamran Nazeer, « Laissez entrer les idiots » ?[i] Cet homme revient sur son enfance de petit garçon autiste, entré à 4 ans dans une école spécialisée New York. Ses copains et lui s’étaient surnommés les « idiots ».

Vision (hélas) réaliste de ce que pensent bien souvent les neurotypiques à propos des autistes.

Car les chiffres sont là pour le prouver. Où que vous cherchiez dans les ouvrages les plus sérieux écrits en France, les statistiques ne varient pas :

 

« Savez vous que 60 % des autistes ont un QI inférieur à 50, que 20 % ont un QI entre 50 et 70, que 20 % ont un QI à 70. Les autistes doués, type "Rain Man" ne sont pas légion. Mais oui comme les autres enfants, les autistes sont plus ou moins intelligents et ça se teste très bien[1]. »

 

« La déficience intellectuelle est fréquemment associée à l’autisme. 75 % des enfants atteints d’autisme présentent une déficience et les quotients intellectuels se répartissent en majorité entre 35 et 50 [2]»

 

Si les études médiales le prouvent, alors oui, les autistes sont idiots dans leur grande majorité.

Lorsque le diagnostic d’Adam avait été posé en mai 2006 (il allait avoir 3 ans), le rapport d’hospitalisation se concluait par un « trouble envahissant du développement de type autistique avec un retard non spécifié ». A cette époque, il était « tombé » dans la catégorie des enfants handicapés.

 

Je n’avais pas attendu ce bilan pour mettre en place les premières prises en charge puisqu’Adam était suivi depuis juin 2005 en CMPP. En revanche, leur rythme s’est considérablement accru à partir de ce moment là : 2 séances d’orthophonie et de psychomotricité en libéral par semaine auxquelles s’est ajoutée une heure de cirque adaptée aux enfants autistes. L’intervention d’un cabinet de psychologie spécialisé dans les troubles envahissants du développement complétait l’encadrement d’Adam. 

L’intégration d’Adam à l’école maternelle, à mi temps la première année puis à temps complet depuis, était au centre de ce projet d’ensemble.

 

J’avais lu que plus les interventions étaient précoces, plus la plasticité cérébrale permettait de corriger au moins partiellement la trajectoire de développement des enfants atteints d’autisme.

 

hiver2006.2007 100

 

Que d’investissement financier et humain pour faire vivre ce projet de vie et que d’incertitudes !

Combien de fois me suis-je demandé si j’avais fait le bon choix pour mon fils ? Ne valait-il pas mieux se ranger aux avis majoritaires qui me conseillaient de placer Adam en institution spécialisée ou au minimum de le faire suivre par un SESSAD ou en hôpital de jour plutôt que de m’obstiner à le maintenir à l’école en milieu ordinaire ?

De fait, les progrès d’Adam ont été extrêmement lents durant des mois. Parfois même, il régressait durant des semaines avant de retrouver ses acquis. Et puis, un jour, un déclic s’est produit : Adam a commencé à prononcer quelques mots, puis des courtes phrases. Il a gagné en autonomie. Il allait avoir 5 ans.

Côté propreté, nos efforts ont enfin été récompensés. Adam est devenu intégralement propre, de jour comme de nuit à 6 ans. Aucun accident le jour, très peu la nuit. 

J’ai donc abordé la seconde évaluation d’Adam plus sereinement au mois de juin 2009. Il s’agissait d’examiner dans quelles conditions sa scolarité pouvait se dérouler après ses 6 ans.

 février.juin2009 047

 

De nouveau, retour à l’hôpital, dans l’un des centres de référence pour l’autisme à Paris et en France. Pendant 8 jours, Adam et moi nous sommes levés à l’aube, pour prendre les transports en commun durant deux heures (mon centre de sécurité sociale refusant les bons de transport en VSL ou taxi) et être à 9 heures dans le service. A midi, retour à la maison, épuisés l’un et l’autre. 

Le dernier jour, le papa d’Adam et moi avons été reçus par l’une des chefs de service pour faire le point de l’évaluation. Et là, patatras : Adam ne dit pas un mot, refuse de participer aux différents tests et examens. Bref, les comptes-rendus de la psychologue qui le suit sont très loin de refléter ses capacités réelles ! Pour autant, une CLIS autiste est préconisée... 

Je suis sortie un peu sonnée de ce rendez-vous. Tant d’efforts, de sacrifices pour un résultat aussi médiocre, j’avais l’impression d’avoir brassé beaucoup de vent pour bien peu de choses. Pourtant, j’étais loin de me douter que le rapport écrit serait encore pire. 

Plusieurs mois plus tard, en novembre 2009, je trouve en effet ledit compte-rendu dans ma boîte aux lettres. Les premiers paragraphes m’interpellent car ils ne correspondent pas vraiment à l’Adam que je connais. Je vais directement à la conclusion du document :

« Adam présente un trouble envahissant du développement avec retard mental hétérogène sévère »

Façon polie de me dire qu’Adam est un débile, au sens médical du terme, puisqu’en un clic sur internet, je constate que le retard mental sévère équivaut à un QI compris entre 35 et 50.

En 2009, Adam « échoue » donc dans la catégorie des autistes sévères.  

Parents d’enfants autistes, soyez avertis, il n’y a pas grand-chose à attendre de votre enfant ! Lesquels d’entre vous auront la chance d’avoir un enfant autiste doué d’une intelligence normale permettant d'envisager une scolarisation, puis une intégration en milieu ordinaire ?  

Cette évaluation n’a rien d’étonnant, me direz vous, puisque les statistiques disent que les ¾ des enfants autistes ont un QI inférieur à la moyenne. Je n’étais donc qu’une mère prétentieuse qui pensait que son fils avait une intelligence normale qui lui permettrait de progresser suffisamment pour pouvoir évoluer dans notre monde de neurotypiques. Me voilà bien punie d’avoir eu une idée aussi folle. 

A la lecture de ce compte-rendu, je ne suis plus sonnée mais franchement en colère car Adam n’est pas l’enfant décrit au long de ces 10 pages.

Qui plus est, même si mon fils était effectivement incapable de répondre à toutes les questions posées lors des tests (et en ce qui me concerne, il y en a eu des questions toutes plus absurdes les unes que les autres qui m'ont été posées), il y a une façon de le dire. Un enfant, si handicapé soit-il, est toujours susceptible de progresser. Avec de telles affirmations péremptoires, combien de parents baissent-ils les bras en se disant que leurs efforts sont vains ?

J’ai mis quelques jours avant de reprendre mon bâton de pèlerin et me réinvestir dans les prises en charge d’Adam.

 

Plusieurs mois après, je ne digère toujours pas ce compte-rendu, d’autant plus que le médecin n’a pas eu le courage de me dire oralement ce qu’elle pensait véritablement des capacités d’Adam. Peur de la réaction des parents, de les blesser. Un peu de tout cela, je suppose.

Je ne sais pas si je retournerai dans ce service pour la prochaine évaluation d’Adam.  

En revanche, je sais que mon enfant a une marge de progression encore très importante et c’est ce qui compte. Adam va avancer à son rythme et je l’y aiderai, jusqu’au maximum de ses capacités intellectuelles et sociales. 

 

Printemps 2010

 

 

 

Au fait, après avoir terminé ses études de droit à Cambridge, Kamran Nazeer n’a pas voulu devenir avocat mais il est devenu conseiller politique.

 


 

[1] Ph. Ficheux Paru dans la revue "Psychiatrie" n° 174 de janvier 1995

  [2] B. Rogé Autisme, comprendre et agir, ed. dunot.

 


[i] Publié chez Oh ! Editions

Publié dans Handicap

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Patricia 15/05/2010 17:31


Les chiffres ont changé. De 75 %, nous sommes passés autour de 40 % et on dit que ça va encore diminuer. Je crois que c'est L. Mottron qui l'affirme, les tests étant de + en + adaptés.
Par ailleurs, comme tu le dis, ce bilan reflète les capacités d'Adam à un instant "t". Et il faut tenir compte qu'il l'a passé dans de mauvaises conditions, après 2h de transport, dans un lieu et
avec des gens inconnus, bref les pires conditions pour lui. Et puis, il n'a peut-être pas encore généralisé ses acquis.
Courage !


Cécile 15/05/2010 17:40



Merci Patricia. Quand je n'ai pas le moral, je me replonge d'ailleurs dans le livre de Laurent Mottron que je trouve plutôt optimiste!



Agnès 14/05/2010 08:48


Tu as lu Monsieur Butterfly de Howard Butten ? Très émouvant, édifiant, et instructif quant à ce que l'amour peut faire d'enfants parfaitement "inadaptés". Si tu ne l'as pas je te le prêterai.


Cécile 14/05/2010 14:10



Je ne l'ai effectivement pas. Biz



Magalie 09/05/2010 22:08


Comme quoi les comptes-rendus ne reflètent pas forcément les capacités de l'enfant... Il faut se faire confiance à soi et faire les choix qu'on estime les plus justes pour notre enfant.
Tu as fait tout ce qui fallait pour aider Adam à progresser et il t'a bien prouvé qu'il est loin d'être un idiot. Donc le compte rendu tu peux le ranger au fond du tiroir...
Bon courage pour la suite et bravo à Adam pour tous ses progrès !


Cécile 10/05/2010 18:35



Cette expérience m'aura servi à prendre un compte-rendu pour ce qu'il est : l'évaluation de mon fils a un instant "t", s'il est frais et dispo, ça ira. Si ce n'est pas le cas, ce sera la cata
sans que cela ne préjuge de ses capacités.