Cela faisait longtemps que je voulais qu'Adam apprenne à nager, d'une part, parce qu'il adore l'eau et qu'il passe des heures dans une piscine et d'autre part, parce qu'il est important de savoir nager pour sa sécurité personnelle.
Il va commencer des leçons individuelles avec le maître nageur que je souhaitais à partir de jeudi prochain.
De nouvelles aventures en perspective!
Cinq ans après, qu’en est-il de l’intégration des enfants porteurs d’un handicap à l’école ?
C’était l’un des engagements de Nicolas Sarkozy lors de la campagne à l’élection présidentielle de 2007 (« Ma République, c’est celle du droit opposable à la scolarisation des enfants handicapés » Discours du 14 janvier 2007), qui avait même donné lieu à un vif débat entre Ségolène Royal et lui-même lors du débat de l’entre deux tours : augmenter le nombre d’enfants porteurs d’un handicap à l’école, la loi du 11 février 2005 affirmant le droit, pour tout enfant porteur d’un handicap, d’être scolarisé dans l’établissement de son secteur.
Cinq ans après cet engagement, où en sommes-nous ?
Au mois de mai 2011, Nicolas Sarkozy a demandé à Paul Blanc, sénateur, de dresser un bilan d’application de la loi du 11 février 2005 concernant la scolarisation des élèves handicapés et de formuler des préconisations pour l’améliorer.
Ce rapport, présenté le 8 juin 2011, lors de la Conférence nationale du handicap, a permis à Nicolas Sarkozy de faire un numéro d’autosatisfaction car le nombre d’enfants scolarisés a nettement progressé : 50 000 enfants de plus étaient scolarisés à la rentrée 2010 par rapport à la rentrée 2005, soit 201 388 enfants.
Cependant, ce chiffre ne doit pas masquer une réalité bien différemment ressentie sur le terrain par les parents concernés et les enseignants.
En tant que mère de deux enfants « porteurs d’un handicap » et parent d’élèves, les informations dont je dispose sont plutôt éloignées du discours officiel :
- Augmentation du nombre d’enfants scolarisés :
Oui, mais scolarisation ne signifie par fréquentation à l’école à temps complet (soit 24 heures par semaine) et ils sont encore trop nombreux les enfants qui ne vont à l’école qu’à raison de deux demi journées par semaine, voire moins.
Exemple : lorsque Adam a commencé sa petite section le 30 novembre (donc trois mois après la rentrée scolaire, faute d’AVS), il n’allait en classe que les lundi et jeudi, de 9h à 10h30.
Autre exemple : l’année dernière, une petite fille autiste que je connais a été intégrée en CLIS (classe d’inclusion scolaire) : temps de scolarisation après quelques semaines, tous les jours de 9 à 10 heures.
Est-ce acceptable pour les parents et l’enfant : clairement, ma réponse est non (et cela indépendamment du fait que c’est ingérable si les deux parents travaillent).
Pourtant, avec 3 heures de scolarisation par semaine, mon fils aurait été comptabilisé dans les statistiques.
- Moyens mis à la disposition de l’école pour favoriser l’intégration des enfants porteurs d’un handicap :
La loi de 2005 prévoit deux types d’aide : matérielle et humaine. C’est cette dernière catégorie qui pose le plus de difficultés puisque beaucoup d’Auxiliaires de Vie Scolaire Individuelles (AVSi), bien qu’attribués par décision de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, ne sont pas recrutés.
Exemple : dans l’école primaire de mon fils aîné, sur 105 heures d’AVS attribuées par la MDPH du Val de Marne, encore 66 n’étaient pas pourvues à la rentrée de janvier 2012. C’est donc tout le premier trimestre et le début du second qui s’est déroulé dans des conditions plus difficiles pour les enfants, les enseignants et les classes concernées.
Mon fils n’a d’ailleurs jamais vu la moindre AVS depuis 2 ans, date de la première décision de la MDPH qui lui attribuait cette aide humaine. Correctement pris en charge et documenté par mes soins sur le trouble dont il souffre par ailleurs, la maîtresse s’accommode de la situation depuis le CM1 mais cela n’a pas toujours été facile.
- Le statut des AVS :
Pourquoi tant de problèmes de recrutement des AVS ? Tout simplement à cause de la précarité de leur statut. Les postes seraient budgétisés, selon les informations données aux parents d’élèves, mais ces postes manquent sérieusement d’attractivité : rémunération très faible, contrat précaire limité à 20 heures par semaine sur les périodes d’école, pas de formation alors que les handicaps sont très variés, aucune perspective de carrière…
- Les difficultés spécifiques liées à la scolarisation dite « collective » :
Quand les enfants sont orientés dans un dispositif collectif de scolarisation (en CLIS dans le premier degré et en ULIS dans le second degré), les choses se compliquent parfois : pas d’AVS collectif alors que l’enseignant, qui n’est pas toujours spécialisé, est en face d’enfants porteurs de handicaps parfois très différents (les élèves sont 12 au maximum) et qui nécessitent un suivi très rigoureux. Adam a de la chance, après le départ de l’AVS co l’année dernière, l’enseignante n’a connu qu’une vacance de poste durant un mois, avant l’arrivée d’une nouvelle AVS co.
Mieux, les MDPH refusent souvent que certains enfants bénéficient d’une AVSi en raison de la présence d’une AVS collective, le raisonnement étant que si un élève scolarisé en CLIS ou en ULIS a en plus besoin d’un accompagnement individuel, il n’a pas sa place à l’école ! Raisonnement particulièrement spécieux concernant les enfants autistes qui ont souvent besoin d’un étayage individuel pendant de longues années, étant inaccessibles à la consigne collective. Doivent-ils pour autant être exclus de l’école au profit des Instituts Médicaux Educatifs (IME), je ne le pense pas.
C’est ainsi qu’avec l’accord de l’école, je rémunère sur mes deniers personnels un accompagnant spécialisé dans l’autisme depuis l’année dernière. Adam progresse vite et bien de cette façon. Mais pour un enfant autiste disposant d’une prise en charge sur mesure aux frais de sa famille qui en a les moyens financiers, combien sont laissés sur le bord du chemin ?
Pour mémoire, je rappelle que le Collectif Autisme a estimé à 80% les enfants autistes non scolarisés à l’heure actuelle.
Telle est la situation actuelle.
Nous sommes en France, en 2012.
Alors, il ne faut pas claironner victoire. Prenons les mesures pour assurer effectivement le droit à la scolarisation dans les écoles de la République des enfants porteurs de handicap dans des conditions dignes de celles des autres élèves, pour que ces enfants ne soient plus considérés comme des sous citoyens.
On à l'habitude de dire que les autistes ne comprennent pas l'humour, ni le second degré, ou ne sont pas capable de faire de
l'esprit.
C'est vrai mais cela se travaille en expliquant par exemple telle ou telle plaisanterie, blague et pourquoi ce qu'on a dit
est drôle car c'est important d'avoir le sens de l'humour, qui reste un moyen d'expression très fréquent.
Intentionnellement ou non, Adam fait de l'humour ou de l'esprit.
Le top de ses bons mots :
- quand il a commencé à parler, il a dit beaucoup de gros mots, comme tous les enfants. Comme je veux qu'il soit bien élevé, je le
reprenais en lui disant que les gros mots étaient interdits. Un beau jour, il me dit, "c'est c..". Je lui rappelle donc qu'on ne doit pas dire ça. Réponse d'Adam : "c'est pas un gros mot, c'est
un petit mot". Eh oui, il n'y a que trois lettres!
- alors que je tentais de lui apprendre le nom de la ville où il habitait (L'Hay-les-roses), il y a déjà un certain temps, le voilà qui
me répond : à L'Hay-les-Bleus! Il fallait y penser...
- un matin où il avait mis son pantalon à l'envers, on lui demande de le remettre à l'endroit. Sa réponse: non, à
l'engauche!
- je lui glisse à l'oreille un matin, de faire la course avec son frère pour voir qui gagnerait et le voilà qui me dit: "Adam 20 coeurs
(pour vainqueur), Axel 19 cœurs et maman 0 cœur"!
- alors que je lui demandais d'arrêter de mettre de l'eau dans une boîte de peinture : "maman, je suis très déçu, tu as des stéréotypies"!
- alors que je lui demandais comment on disait "pisselit" en anglais, il réfléchit et voyant qu'il ne s'en souvenait plus me dit "pissenlaïiii"! Bien tenté!
- alors que je lui demandais récemment qui était Président de la République, réponse d'Adam : "François Hollande"! Euh, pas encore ;)
À force de répéter à Adam qu'il était un grand garçon, il veut maintenant tout faire tout seul.
Cela a des avantages puisqu'il suffit, par exemple, que je lui demande d'aller se brosser les dents le soir avant d'aller se coucher
pour qu'il le fasse immédiatement avant d'aller dans son lit.
Le matin, c'est nettement moins pratique car il s'habille et se chausse lentement... Mais dans quelques temps, il ira plus
vite.
D'un point de vue autonomie personnelle, il a donc énormément progressé et c'est très bien pour lui. Il se fâche même quand on veut
l'aider en disant : "je suis grand maintenant".
Désormais, il gère seul :
- son hygiène personnelle, y compris en faisant couler seul l'eau du bain (avec vérification de la température) et en vidant la
baignoire,
- le déroulement de ses repas, y compris pour aller chercher des couverts manquants ou un aliment/boisson dans le frigo,
- son sommeil (il se couche et se lève seul, va aux toilettes si besoin),
- l'ouverture et la fermeture des pièces dans lesquelles il se rend (idem avec les lumières mais c'est moins systématique); il est
capable d'ouvrir et de fermer à clé une porte,
- sa sécurité personnelle en voiture en attachant sa ceinture et en faisant attention pour sortir,
- sa sécurité personnelle lorsqu'il marche dans la rue ou qu'il fait de la trotinette mais je reste vigilante car il a tendance à ne
pas regarder quand il traverse un passage protégé à partir du moment où le bonhomme est vert (or, la priorité n'exclut pas la prudence).
En ce qui concerne le téléphone, je ne l'ai entendu qu'une seule fois répondre (c'était moi au bout du fil) et j'ai été très surprise
d'entendre sa voix dire "allo"! Axel a pris le combiné presque aussitôt.
Depuis un certain temps, il reste seul sur des périodes courtes (le temps que j'aille chercher son frère à la sortie de l'étude par
exemple), sans sortir dans le jardin et sans (trop) ouvrir la porte d'entrée.
Adam va avec son frère chercher le pain et quand il vient avec moi, il doit demander seul une baguette ou des bonbons, donner
l'argent pour l'achat et reprendre la monnaie, le tout en ayant dit bonjour et au revoir (le vendeur est gentil et surtout patient!).
Comment en est-il arrivé à ce degré d'autonomie? Tout simplement en répétant encore et encore les mêmes gestes, les mêmes scènes, en
formulant les mêmes demandes.
Autant il y a quelques années, je ne pouvais pas sortir dans la rue sans que tout le monde nous regarde car Adam gesticulait et criait,
autant maintenant, on est une famille "passe partout".
Cela peut paraître lassant mais cela a bien fonctionné avec Adam et je sens qu'il veut toujours prendre plus d'autonomie.
Parfait pour sa future vie d'adulte!
Coincée entre le week-end du Sidaction et la semaine du développement durable, cette journée mondiale de sensibilisation à l'autisme n'a pas l'air d'enthousiasmer les médias.
Mis à part un article paru dans le Parisien pour parler de l'enfant d'une journaliste qui a décidé de faire faire du packing à son fils de 6 ans, autiste sévère (bref, pas le genre d'article recommandable), je n'ai pas vu passer grand chose dans la presse écrite. J'attends donc les informations télévisées de ce soir...
Dire que l'autisme a été déclaré grande cause nationale 2012 !
C'est vrai que de mon côté, je n'ai rien prévu de particulier aujourd'hui, je ne me suis même pas habillée en bleu (et Adam non plus).
Il faut dire que pour les parents d'un enfant autiste, c'est tous les jours la journée de l'autisme...
Quelles sont les informations de cette année ?
- il y a toujours un taux aussi élevé d'enfants autistes non scolarisés (80%),
- les dernières statistiques américaines font état d'un taux de prévalence de l'autisme très élevé : 1 naissance sur 88 !
- les psychanalystes sont entrés en résistance pour continuer prendre en charge les enfants et adultes autistes (l'expression n'est pas de moi mais d'un psychanalyste au cours d'un entretien accordé au Nouvel Obs, dont je vous laisse prendre connaissance tellement c'est ahurissant: http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-les-psychanalystes-vont-entrer-en-resistance_1094612.html). C'est vrai qu'avec le succès que l'on connaît à ce type de prise en charge, il faut au moins cela.
Adam n'a jamais eu de prise en charge ABA, cette méthode qui est tellement décriée par les psychanalystes, et il n'a plus, depuis bien longtemps, de prise en charge psychanalytique.
Et pourtant, il s'en sort bien.
A suivre donc, les progrès d'Adam en suivant la méthode "maison"!
J'en profite pour ajouter, en réponse au psychanalyste interrogé dans le Nouvel Obs, qu'avoir un enfant autiste, ce n'est pas l'horreur absolue.
