Adam, un autiste dans la ville

Quand Adam a eu 18 mois, je me faisais une joie de l’emmener au manège avec Axel qui adorait ça. Hélas, Adam n’a jamais pu se faire au manège, c’était des hurlements et il a toujours fallu l’évacuer en urgence avant la fin du tour. Comble de malchance, un manège se trouve devant l’entrée du parc de la Roseraie. Il fait donc des détours pour ne pas voir le manège dès qu’il l’aperçoit. Pratique quand on veut aller se promener le week-end ou bien tout simplement aller à La Poste qui se situe en face !

Comment allait donc réagir Adam dans un parc d’attractions ?

Nous avons commencé par un « petit parc » : Nigloland, à Dolancourt dans l’Aube (10). Il n’y a jamais une foule abondante, le temps d’attente est donc réduit, ce qui est bien car Adam ne supporte pas d’attendre. C’était en 2006, il avait 3 ans. Tout s’est bien passé. Adam adore le train de la mine et déteste le bateau des pirates (moi aussi). Nous y sommes retournés depuis et Adam a toujours été content de sa journée.

Seul bémol pour ce parc, pas de tarif particulier pour les personnes handicapées (sauf pour celles en fauteuil roulant) et leur accompagnateur. Pas vraiment non plus de passage privilégié sans faire la queue, même si cela ne pose pas trop de problème car l’affluence n’a rien à voir avec d’autres grands parcs.

Nous avons donc essayé Eurodisney en décembre 2007. Là aussi, tout s’est très bien passé. Adam n’a pas eu peur de la foule, pourtant dense. L’accueil des personnes handicapées et de leur accompagnateur est très bien fait. Dès l’entrée du parc, on a affaire à des personnes compétentes, qui connaissent les différents types de cartes d’invalidité ; il n’y a donc pas besoin de s’expliquer et de se justifier.

Précision, Adam qui est reconnu invalide à plus de 80 % bénéficie de la mention « tierce personne » et a pu bénéficier d’un passage « prioritaire » pour les attractions et d’un espace réservé pour voir le passage de la parade. Il faut avouer que sans cela, il aurait été impossible de passer la journée dans le parc car Adam s’énerve rapidement et aurait été incapable de patienter.

A l’automne 2008, nous sommes allés au parc Astérix. L’accueil des personnes handicapées est également bien rôdé. Notre principale difficulté aura finalement été de nous repérer dans le parc. Grosse frayeur également quand Adam s’est perdu : je ne l’ai retrouvé qu’au bout de 5 minutes, divaguant dans le parc. Je n’ose pas imaginer ce qu’il se serait passé si je ne l’avais pas retrouvé car même à l’heure actuelle, il est incapable de donner ses nom et prénom.

Dernier parc en date : Europapark en Allemagne pendant les vacances de Pâques 2009. Impossible de savoir s’il y avait des mesures en faveur des personnes handicapées (mon allemand n’est pas suffisamment performant pour arriver à comprendre ce genre de conversation !). J’ai simplement constaté que nos voisins d’outre Rhin n’avaient pas le même regard que les français sur le handicap car plusieurs employés m’ont incitée à envoyer Adam tout seul sur des manèges alors qu’il faisait des flappings et autres regards périphériques juste avant ; bref, ça se voyait qu’il était différent des autres enfants.

Sur sollicitation d’un employé, Adam a même accepté d’aller faire de l’avion avec Axel (les plus de 1,40 mètres étaient interdits). J’ai passé 3 minutes à me ronger les sangs mais tout s’est bien passé en définitive.

Adam et les parcs d’attraction, c’est donc possible, à condition que les manèges ne soient pas trop agressifs : nous avons eu un petit accident à Europapark. Adam a eu tellement peur sur une attraction qu’il a fait pipi dans son slip…

Quiconque lit ou écoute les médias est sans doute étonné de la fréquence de l’utilisation du terme « autiste » : tel homme politique est autiste, le gouvernement fait preuve d’autisme… Ces gens là se doutent-ils que leurs petites phrases et autres effets d’annonce renvoient les familles et les personnes concernées à une réalité douloureuse ? Certainement pas, mais ce n’est pas une raison. L’autisme est un lourd handicap, pénible à vivre au quotidien. Je me rappelle avoir envoyé, il y a quelque mois de cela, un courriel à une homme politique bien connu pour lui signaler son utilisation galvaudée du terme « autiste » à propos du Pape, qui jusqu’à preuve du contraire n’est pas porteur de ce handicap. J’attends encore une réponse de sa part.

Au-delà de cette mauvaise utilisation du mot « autiste » se pose une question plus fondamentale : quel regard porte notre Société sur la personne handicapée en général et sur la personne autiste en particulier ? Que ce soit dans ma vie personnelle ou professionnelle, j’ai entendu toute sorte de commentaire et vu toute sorte de comportement, du plus admirable au plus abject, depuis que je sais qu’Adam est autiste.

Comment oublier, en effet, ce client auquel je montrais les pièces reçues de son adversaire balayer d’un revers de la main une attestation avec cette remarque cinglante : « de toute façon, son témoignage ne vaut rien, c’est un autiste ». Comment oublier également cet autre client, m’expliquant que son licenciement le touchait durement d’un point de vue financier car sa femme ne pouvait pas travailler : elle devait rester à la maison pour s’occuper de leur fille cadette, autiste, qui n’avait jamais pu être scolarisée. Comble de l’insupportable, gênés par les cris de l’enfant, ses voisins se vengeaient en lui volant son courrier et en jetant leur mégot de cigarette sur son linge qui séchait sur le balcon pour le brûler. Comment oublier enfin mon voisin qui, un dimanche soir, était venu toquer à ma porte pour me demander si les bruits qu’il entendait venaient de chez moi. C’était effectivement Adam qui sautillait sur place. « Bien sûr », m’avait-il dit, « je ne peux pas vous demander de l’attacher ». Il ne pouvait pas me le demander mais il me l’avait quand même dit ; pour moi, c’était du pareil au même. Cela se passe de tout commentaire.

Comment oublier, enfin, cette question de l’enquêtrice sociale me recevant dans le cadre de mon dossier de divorce pour savoir comment je voyais l’avenir de mon enfant autiste. Quand on y réfléchit, cette question est absurde. Qu’attendait-elle de moi ? Que je lui dise vouloir trouver un hôpital psychiatrique près de mon domicile où Adam n’aurait pas sa place et serait en plus bourré de médicaments ? Ou bien que je lui dise vouloir trouver une institution en Belgique, faute d’avoir des places pour accueillir les adultes handicapés dépendants en France et aller le voir deux fois par mois avec son frère pour lui apporter des gourmandises ? Je suis une maman comme une autre, je veux que mon fils ait un travail, dans un milieu ordinaire ou en CAT, qu’il ait une vie sociale, affective et pourquoi pas des enfants.

Que devais-je déduire de tous ces comportements ? Que les personnes autistes étaient des citoyens de seconde zone, justes bons à percevoir l’allocation adulte handicapé dont le montant indécent ne permet pas de vivre ? Que les enfants autistes étaient des sous écoliers car ils ne peuvent fréquenter convenablement l’école de la République faute de moyens ? Bref, des individus valant moins que nous autres, les valides ?

Non, la vie est aussi faite de belles rencontres. Comment oublier, par exemple, ces deux mamans, insistant pour qu’Adam vienne à l’anniversaire de leur enfant, bien que le sachant autiste non verbal et portant des couches. Et comment oublier M…, deuxième AVS d’Adam, en larme le jour de son départ de l’école après avoir passé deux années formidables à côté de mon fils.

L’indifférence, le refus d’intégration, cela ne pouvait être, pas en France, pas au pays de Voltaire et de Rousseau, pas au pays des droits de l’homme, pas au pays dont la devise est « liberté, égalité, fraternité ». Et je me suis mise à rêver d’un monde où la différence ne serait plus un obstacle mais une chance d’apprendre à se connaître et à s’apprécier à sa juste valeur. Un monde où les enfants, dès leur plus jeune âge, apprendraient que nous sommes tous différents mais complémentaires maintenant que les enfants handicapés doivent être scolarisés en milieu ordinaire.

Hélas, ce monde n’est pas pour demain. Que faire en attendant ? « Cachez cet enfant que je ne saurais voir », disent les personnes bien pensantes car les enfants autistes dérangent les habitudes, par leurs sautillements, leurs flappings, leurs baragouinages, leurs crises éventuelles. Mais je ne resterai pas confinée dans mon appartement avec mon fils et je le sortirai aussi souvent qu’il le souhaitera pour aller au parc, à la piscine, au cinéma, faire de la luge, du ski … et bien sûr à l’école, n’en déplaise à certains et surtout, sans plus jamais justifier son comportement.

Jamais je ne pourrai me résigner à accepter que notre Société porte un tel regard négatif sur le handicap et sur l’autisme. Parce que je suis une professionnelle du droit et que la discrimination, notamment celle fondée sur l’état de santé et le handicap, est punie pénalement, je me battrai pour que les droits des personnes handicapées soient respectés. Parce que je suis parent d’élève, je défendrai bec et ongle le droit à la scolarisation des enfants handicapés, tel que prévu par la Loi du 11 février 2005. Et parce que je suis la maman d’Adam, je revendique le meilleur pour lui, au même titre que son frère.

Adam a peur des chats bien que nous en ayons un depuis 3 ans.

Il n'ose pas s'en approcher. Il faut dire que lorsque le chat était petit, il lui tirait la queue et le caressait à rebrousse poil, ce qui lui a occasionné quelques griffures !

Le seul progrès visible, c'est qu'Adam ne le considère plus comme un objet mais bien comme un être vivant. Il lui ouvre la fenêtre sur demande quand le chat veut rentrer mais ne l'a encore jamais nourri.